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关注脑瘫儿,给爱一个希望

信息来源:西安智障儿童学校  |   发布时间:2015年11月20日

      在儿童康复中心,有这样一群孩子,他们重复着几百次,甚至上千次的练习,目的只有一个:像其他正常孩子一样,能坐稳、站直、独立行走、生活自理,然后上学、读书,融入社会。

  他们就是脑瘫患儿,尽管肢体健全,却连站立、拿物都很难做到;他们能听见能看见,但可能连“妈妈”都叫不出口。对他们来说,一个简单的小动作,需要做无数次的训练。在我们身边,这样的孩子并不少,他们的生活如何?日前,记者进行了采访,探访他们的康复和生活状况。

  不抛弃不放弃

  “我家孩子已经8岁了,他不会走路,不能坐,大小便全都是我掌握着,在这做康复治疗,必须给他带上尿不湿。现在我还能忙得动,等我和他爸爸老了,他该怎么办啊?”3月10日,裕安区徐集镇的杨朝柳正在市二院儿童康复中心陪着自己的儿子做康复治疗。

  8岁了,她的儿子无法行走,无法站立,也不会说话,他是脑瘫儿患者。

  今年42岁的杨朝柳看上去很苍老,她独自带着儿子在医院治疗,8岁的儿子就像婴儿一样,需要她时时刻刻抱在怀里。从一个康复项目换到另一个项目,每次杨朝柳都需要用力一举,让快赶上自己身高的儿子搭睡在自己的肩上,“这么多年,这样抱他,我的腰和肩周疼得受不了。”杨朝柳告诉记者,孩子很小时,就被诊断出脑瘫。这么多年,四处求医花费快20万,目前,还欠亲戚朋友的钱。丈夫在工地上做建筑工,而她除了照顾儿子的衣食起居,还要忙里抽空做家里的农田。“一个人照顾不能自理的儿子,能忙过来么?”记者问道。“那也没办法啊,治病花了这么多钱,生活这么难,我耕点田好够我和孩子吃的。”

  来自固镇镇胡桥村的张成文,已经是70多岁的高龄了,满头白发,但为了患病的孙子,他还在奔波。“孙子今年8岁了,这么多年,北京、上海、合肥等大医院我们都去治过,花了十七、八万。现在,孩子她妈妈又生了一个孩子,要照顾这个小的,孩子爸爸打工赚钱,都是我和孩子奶奶带他来六安做康复。”

  市二院儿童康复中心主任张安山告诉记者:“脑瘫是一组由于发育中胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤,引起的运动和姿势发育持续性障碍综合征,它导致活动受限。脑瘫的运动障碍常伴有感觉、知觉、交流及行为障碍,伴有癫痫及继发性肌肉骨骼问题。对脑瘫儿童来说,正常孩子轻轻松松就能做到的翻身、抬头、发音清晰等,对他们都可能是天大的困难。脑瘫孩子的治疗需要大量费用,让大部分家庭都不堪重负。除了治疗,后期的康复也需要持之以恒。在这里,每个脑瘫儿的家庭都充满痛苦和泪水。”

  贫困脑瘫儿童获救助

  4个月前,也就是2014年的12月,市二院儿童康复中心传来好消息,在这里经过2年系统训练的小春阳可以自己独立行走了。

  “走路好不好啊?开不开心?”

  “好!开心!”

  小春阳是个早产儿,出生时才3斤多重,家人发现他一岁半还不会独立行走,就带着他到省级医院检查时被确诊为脑瘫,这个沉重的消息对于全家人来说都是一个巨大的打击。

  在孩子确诊后,家人就不间断地带着他四处求医。医生告诉家人,脑瘫的孩子只要及时尽早地治疗就有康复的机会。医生的话,让小春阳家人一直不放弃对孩子的康复治疗。

  2012年,国家“七彩梦行动计划”项目实施。记者从市残联获悉,同一年,我市也展开了针对贫困残疾儿童的抢救性康复项目,对聋儿、肢体残疾、脑瘫、智障、孤独症等贫困残疾儿童进行抢救性康复,这其中,贫困脑瘫儿童可以免费接受一年的资助来进行系统康复训练。

  记者从市残联了解到,在这个抢救性康复项目中,给予每个筛选出的贫困脑瘫儿童家庭一年12000元的补助,从2012年至今,每年受益贫困脑瘫儿童人数都在逐年增加。据了解,申请这个康复救助必须要满足三个条件:第一,患者必须为10周岁以下的本地户口儿童;第二,有二级及以上综合医院出具的脑瘫证明;第三,有居委会、村委会开具的家庭贫困证明,低保优先。

  与此项目配套,目前,在城区有3家脑瘫儿童定点康复机构:六安市人民医院、六安市第二人民医院、六安第四人民医院。在这里,孩子们可以接受为期一年的免费康复治疗。

  小春阳正是通过此项目进入市二院接受系统的康复治疗训练。她是不幸的,也是幸运的。

  在市第二人民医院儿童康复中心,记者看到,地上铺有彩色海绵垫,各种进行功能训练的游戏器材,让这里看上去像是一个宽敞的幼儿园。张安山说:“我们这里的条件设施非常完善,为脑瘫儿童提供了良好治疗环境,另外,医院还专门开设6个病房,解决贫困家庭陪属住宿问题,为贫困家庭提供力所能及的帮助。”

  孩子的坚强超乎想象

  “努力!努力!不要扶,慢慢走!”“儿子好棒,坚持啊!坚持啊”!正在这里进行康复训练的小锐贤正在妈妈的鼓励下,练习独立行走。虽然他的四肢很不协调,甚至颤颤巍巍,但可以看出,小锐贤还是用尽了力气,独立走了10步左右,小锐贤两腿一松,扑在了妈妈臧德珍的怀里。

  由于脑瘫儿童的腿常呈“剪刀步”,康复中心的医生需要为他们拉筋、按摩,以游戏方式进行功能训练。而拉筋是非常疼痛的,在康复中心,会时常听到孩子们痛苦的哭喊声。在按摩床边,杨朝柳特意准备了一条毛巾,他的儿子正在进行拉筋训练,由于肌张力高,孩子疼得不断扭动着身体哭叫。额头上一层细密的汗珠,眼泪不住地往外流,杨朝柳就不停地给孩子擦拭。虽然疼痛,但孩子还是很配合医生。这些脑瘫孩子虽然不能站立行走,或者说话不清楚,但他们极强的康复欲望以及训练时的坚强和毅力让人感动。

  每天从天不亮一直到天黑,无休止地陪伴孩子行走、做器械训练、治疗等等,这些极耗心血和体力的事占据了这些家庭生活的全部,让这些陪护家长们疲惫不堪,但是看着孩子从瘫软一团到可以独自行走,所有的艰辛又都变成了信心和动力。

  “对脑瘫儿童来说,正常孩子轻轻松松就能做到的翻身、抬头、发音清晰等,都可能是天大的困难,要经过长年累月的训练。在这里,所有运动的次数都无法计算,我只能说需要N次。”张安山说。

  据张安山介绍,脑瘫患儿中很多孩子智力是正常的,只是在姿势和肢体功能上有障碍。在康复中心,他们重复着几百次,甚至上千次的练习,目的只有一个:像其他正常孩子一样,能坐稳、站直、独立行走、生活自理,然后上学、读书,融入社会。

  让更多脑瘫儿正常上学

  记者发现,几乎所有脑瘫儿童家庭都过得很艰难,陪护母亲显得筋疲力尽,很多家庭由于给孩子治病而陷入债务,父亲们需要打工赚钱维持家用,照料孩子的重担大多落在母亲们和老人的肩上。除了经济上和生活上的压力,更让这些家庭无奈的是孩子上学的困惑。

  在采访中,来自霍邱县花园镇8岁的小锐贤和他的母亲臧德珍让记者印象深刻。小锐贤可以背诵近20首唐诗,会算10以内加减法,认识会写简单的汉字,但这些知识都是他从母亲那里学来的。虽然小锐贤很聪明,但由于存在运动和肢体功能障碍,他在行走时往往还需要母亲的搀扶保护,也正是如此,出于安全和孩子身体情况考虑,他很难进入普通学校上学。

  在我市,像小锐贤这样的孩子还有很多。

  据张安山介绍,脑瘫患者并不都存在智力缺陷,脑瘫和智力低下不是一个问题,也不是同等概念。智力低下属于脑瘫患儿的并发症,但并不是百分之百的脑瘫患者都有智力低下或者认知障碍。这些孩子除了姿势异常和运动有障碍外,接受教育的能力并不比同龄健康的孩子差。

  8岁的小锐贤除了姿势异常,独立行走不方便,他的语言和交流能力还是很好的,可以正常交流,在妈妈的指导下,他一口气背诵了《鹿柴》、《静夜思》、《枫桥夜泊》、《清明》等诗歌。看到孩子如此懂事,臧德珍眼泪一下子夺眶而出,“我有一个心愿,能有老师来给我们这样的孩子上课,他的记忆力很好。有时,我在家做活时,看见孩子一个人坐在床上翻书,这场景让我心里又高兴又痛心。”

  由于存在肢体运动障碍,一部分智力较好的孩子很难进入幼儿园和普通学校读书。另外,普通学校也没有针对这些孩子的无障碍设施,同时,可能存在的歧视与孤立,也是一个现实问题。而特殊教育学校,由于缺少专业的培智教师,目前,接收的学生范围主要是听力障碍和语言障碍的孩子,即聋哑儿童。

  据市特殊教育学校校长陈中芳介绍,特教学校教师队伍中大部分是针对聋哑儿童的手语和语训教师,相比这些,脑瘫儿童更需要的是更为专业的培智老师。现在培智教师特别紧缺,他们的综合能力要比普通特教教师更具专业性和复杂性。陈中芳说,按照国家《特殊教育提升计划(2014—2016)》,特殊教育将向两头延伸,即学前教育和高中教育,另外,还将扩大招生类别,除了聋哑儿童,像自闭、孤独症、语言障碍、脑瘫、多重残疾等类别的孩子也将纳入特殊教育的招生范围。

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