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“我想进入他的世界”一位自闭症儿童父亲的自述

信息来源:西安智障儿童学校  |   发布时间:2014年04月09日

“我想进入他的世界”一位自闭症儿童父亲的自述

   北京4月9日新媒体专电2011年,蔡春猪的人生中发生了一场地震,儿子喜禾刚过两岁即被确诊患有自闭症。医生的这个结论给全家人带来了巨大的打击。从这一年开始,蔡春猪一家人的生活转入了另外一条轨道,在这条轨道上他们经受着痛苦,也收获着快乐。

   在通州区的一间咖啡馆里,记者见到了著名微博账号“爸爸爱喜禾”的主人蔡春猪。如今说起儿子的成长,他眼神里更多的是坦然与淡定。

   @爸爸爱喜禾:就我所知,自闭症是唯一一个既无病因又无法治疗的所谓“病”。遇到这种病,感觉医院已经不是医院,是人民法院。

   自从儿子患有自闭症,妻子辞职、自己事业不顺、孩子去机构康复训练……一家人的生活发生了巨大改变。与许多有自闭症儿童的家庭一样,喜禾的爸爸妈妈在经济上曾遇到过巨大的困难,但更多的是在精神上承受着巨大的压力。

   两年前,喜禾妈妈又开始上班了,之前她辞职在家照顾喜禾。喜禾爸爸说,两个人对喜禾患自闭症这件事进行了重新思考。一个人不工作,家里的经济来源少了一半,而喜禾去机构接受治疗与训练都需要大笔的开支。生活毕竟还要继续,而自闭症不应该成为全家人生活的全部,他们在努力回归正常的生活。

   @爸爸爱喜禾:为什么会这样?为什么这么对我?我做错了什么?我一直在问,不停地问。没谁肯放慢脚步跟我说句话。一个抱小孩的妇女看到我痛苦如此,走到了我身边,轻轻地问了句:“先生,要发票吗?”

   在喜禾刚确诊为自闭症的那段时间,蔡春猪感到焦虑、无奈,于是开设微博账号“爸爸爱喜禾”,用微博记录每天关于喜禾的点点滴滴。微博时而忧伤时而调侃,幽默中带着无奈,让人看着不由得笑中带泪。至今微博账号“爸爸爱喜禾”已有粉丝16万,有网友表示在微博中能“在自嘲与玩笑中读到一位父亲对孩子的爱。”

   蔡春猪说,“很多人说我乐观,其实并不准确。”自己本就是个不爱诉苦的人,大家从“爸爸爱喜禾”微博里读到的心酸,其实也并不是自己的本意。在他看来,任何人在生活中都是在委曲求全,因为无法有新的更好的选择。自己在微博里写的每段话,在书里写的每篇文字,都是发自内心的表达。孩子患自闭症这个事实对自己心灵的冲击现在仍存在,只是在不同的阶段有强有弱,自己的一辈子都在承受这一变故带来的冲击。

   @爸爸爱喜禾:如果你愿意、有方法,你都能读懂一块石头。他来自哪里?如何成为今天这模样的?漫长的岁月中他曾经遭遇过什么?……所以,我们有责任去更懂我们的孩子。

   像每一个孩子爸爸一样,蔡春猪提到儿子,像是在描述自己的一件宝贝。他说,其实自闭症孩子每天生活在自己的世界中,有时是很自得其乐的。

   走在路上,喜禾感到阳光温暖和煦,就会直接躺在草地上,舒展身体、闭着眼睛来享受这美好的一刻。那一刻,他们父子俩的心灵是相通的,作为父亲能够充分地感受到儿子内心的快乐与美好,他们俩都是幸福的。

   “我常常在想,喜禾自己的世界里一定很安静很美好,既然他不知道在我们的世界里如何生活,如何与人接触,为什么我不能去他的世界呢?至少我可以为这两个不同的世界架起一座桥,让我可以去他那边看看。”蔡春猪想要更好地跟儿子在一起,他要尝试跟儿子一样的思维,他想要打破这道看似不可逾越的界限,看看到底会发生什么。在他心底的这份沟通渴望,比喜禾来得更加强烈,更加急切。

   @爸爸爱喜禾:为人父两年,最近才算是体验到乐趣:他看了你一眼;叫他名字“嗯”一声;他说了“要”;他踢了皮球一脚……这些在普通孩子看来不屑于一说的小事,对我来说都是莫大的幸福。荣耀归于上帝,幸福就给我吧。

   在蔡春猪看来,一个人的社会属性越多,对于自己的约束也就越多,而这也会让人觉得越累。自闭症孩子不会给自己强加任何约束。自己有这样一个自闭症孩子,收获的快乐更多,不是在数量上,而是在每件事情的强度上。喜禾做的很多事情,在普通孩子看来是很简单的,而在他看来这真是太可爱了,很了不起。喜禾哪怕是主动地拍了自己一下,都会给他带来大大的惊喜。

   蔡春猪说,一个自闭症孩子,非常不容易,他内心里渴望交流,渴望朋友,可是他们与我们不在同一条轨道上。当蔡春猪回到家中,喜禾都会跑过来看自己一眼,但是眼神是冷漠的,“就像看到了一个送快递的”。这对于一个父亲来说,无法与孩子交流,是失望、无奈,或是更强烈的感情,可是蔡春猪都用幽默与玩笑表达。

   每天喜禾取得的一点点进步都会让全家人兴奋激动。蔡春猪说,其实从另外一个角度看,这也是件好事,喜禾得到了比普通孩子更多的表扬,“喜禾可能是我们所在的小区,甚至是我们所在的通州区得到表扬最多的孩子。”

   @爸爸爱喜禾:如果有人对我献了爱心,我的习惯是马上还以同等价值的礼。我不希望谁刻意的对我好,我就不用想着还礼,更不会因为还不上不安。相比“爱心”,我更欣赏“平常心”,你自在我也自在。

   最近在世界自闭症日参加的几场活动,让蔡春猪备感疲惫。他说,各界人士都在做各种宣传关爱自闭症患者的活动,其实这份关心不应该是每年4月2日这一天的事,应该是一年365天都应该做的事。

   作为一个自闭症孩子的父亲,在自己终老之后,喜禾如何继续走完自己的人生道路,是让蔡春猪无数次想来都难以平静的事。

   “我们可以为他准备好一笔钱,我们还可以为他准备一套房子,甚至两套房子,让他有住处,还能用另一套房子的房租维持生活。我们还在的时候能够照顾他陪伴他。可是有一天我们不在了呢?由谁来帮助他,维护他的权益,让他能在这个复杂的社会里平静地度过余生?”蔡春猪认为,这是超出自闭症孩子父母能力的事。当父母给孩子留下这些的时候,有关政府部门应该及时制定政策,让这些不同于常人的孩子能安稳、平安地度过余生,这才是为自闭症患者以及他们的家人做的最有帮助的事。

 

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