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自闭症日:为自闭症孩子找寻真正的希望

信息来源:西安智障儿童学校  |   发布时间:2014年04月09日

自闭症日:为自闭症孩子找寻真正的希望
  本月的4月2日,是第七个“世界自闭症日”。设立它的初衷,是为了提高人们对这一疾病的研究和认知。

  然而,7年过去了,我们真的认识到它是一种怎样的疾病了吗?

  尽管直到上世纪中叶,世界上才确诊了第一例自闭症病例,但患者数量的增长却惊人地迅速。根据美国疾控中心在3月27日公布的数据,自闭症儿童的比例约在1.5%,即每68名美国儿童中就有一名自闭症患者,比2012年公布的数据高出近20%。而我国自闭症患者的数量已经超百万。

  自闭症是一种先天神经系统疾病,患者缺乏正常的语言和社会交往能力,并且伴随着行为刻板重复等症状。许多人对这一群体的认知,来自于巴里·莱文森导演的电影《雨人》。影片中,患有自闭症的主角虽然行为异于常人,却拥有惊人的记忆和心算能力。

  然而,“特殊才能”并非自闭症患者的全部特征,它甚至掩盖了这一群体所面临的真正困境。“雨人”们的另一面,更真实、更残酷,但认识到这一点,有助于我们寻找到真正的希望。

  希望如风中烛火

  希望总是“亮起来一点,又熄灭了,随后又亮起来一点”,无论怎样努力,自闭症孩子在生活中总是“很特殊”。

  宁宁6岁,肤如凝脂、眉清目秀,和人对视的时候,目光里总是透着一股怯意。在奶奶的鼓励下,他会带着颤音向人打招呼,如果相处的时间长一点,他还能在你面前轻轻地背一首儿歌。

  这让宁宁的奶奶很骄傲:“你看他表现得这么好,像是傻瓜吗?”

  宁宁是在3岁零4个月的时候被诊断为自闭症的,国内对这种疾病的认识,直到上世纪80年代才起步。但值得庆幸的是,和第一批被确诊的自闭症患者相比,如今,宁宁的家人有了许多资讯可以参考。

  宁宁的奶奶形容,这些海量的资讯,让她的希望像是风中烛火,“才亮起来一点,又熄灭了,随后又亮起来一点”。她从来不忍用“傻瓜”来形容这个漂亮的孙子,但和正常孩子相比,他又太过“特殊”了。

  这种“特殊”弥漫在宁宁生活的一切细节上。幼儿园的老师会打来电话:“我们明天出去春游,你看是不是……”

  家长自认为他们“很识趣”,不需要老师把话说完,就一叠声地回答:“好,明天宁宁请假。”

  但这样的“识趣”换不来尊重。家长开放日里,老师让孩子们当堂画一幅画给家长,在叽叽喳喳的教室里,宁宁却独自坐着一动不动。奶奶斗争了半天,终于克服了难为情,搬了把椅子坐到孩子的后面,这才发现他没有水彩笔。问老师,得到的回答是:“宁宁不会画画,水彩笔发给他也没用。”

  奶奶忍着眼泪,满教室给孩子找水彩笔,最后在一个放教具的塑料筐里找到了。她抓了一把,返回孩子的身边,然后握着宁宁的手和他一起画,“天空、云彩、树和房子”。画作完成,孩子抬起头,露出了羞怯的笑容。

  奶奶知道,在围观的家长眼中,刚才的这一系列举动,一定使祖孙俩显得极为特殊。于是她仰头含泪,握紧了拳头,用背对着那些“灼热的眼光”,向外界摆出了战斗的姿态:“这不是我的错,这也不是我儿子儿媳的错,可到底是什么错了呢?”

  说到这里,这个刚直的老太太喘着气低下了头:“自从有了宁宁,我在邻居面前处处低声下气,就怕礼数稍有不周,就会被人背后戳脊梁骨说,养了个傻瓜孙子,还装得那么清高?”

  这个自闭症孩子的到来,总让全家人时刻处在战斗的状态。带出门坐地铁,车厢里人太多,孩子就会感觉烦躁,并通过频繁地转圈、晃腿和发出奇怪的声音来发泄情绪,旁边的人瞪他一眼,嘴里嘟哝一句“没教养”。家长连忙道歉,暗地里生气半天:“现在的人怎么那么没有爱心?”

  一般人分不出自闭症孩子和正常孩子的区别。奶奶曾经鼓起勇气解释过一次,结果得到的回应很不友好:“小孩有病还带出来干嘛?”她当场拉着孩子下了车,从那以后就再也没跟人解释过,因为觉得自闭症这个标签比“没教养”更不堪。

  只有每周到“青聪泉”培训的时候,她才觉得,自己能够脱下这层坚硬的外壳,稍微喘息一会儿。“青聪泉”全称上海青聪泉儿童智能训练中心,是一家针对2-6岁的自闭症儿童的服务机构。在外边,宁宁是一个不受欢迎的特殊儿童,但在这里,他的康复程度却是最好的:他很快学会了开口说话、介绍自己、数数字、唱儿歌,甚至能用富有想象力的语言向老师描述昨天的经历:“爸爸带我去了长风公园,看到了孔雀,孔雀在云彩里飞。”老师每天会依照表现给孩子发红花,宁宁是榜上的“常胜将军”。

  这些改变,总让家里人又燃起希望。爷爷喜欢把孙子抱在膝盖上,让他一遍又一遍地唱儿歌,总也听不够的样子。奶奶知道为什么,因为每唱完一遍,爷爷就环视一下家里人,大声说:“什么自闭症?这不是蛮好的嘛。”

  在“青聪泉”一间教室的墙上,挂着一幅漂亮的油画,它的作者是一位已经成年的自闭症患者。家长们经过这幅画,总会驻足看一看,好像这也给了他们一线希望:“一切都会好的。你看看这幅画,觉得像是傻瓜画得出来的吗?”

  戳破“希望的泡泡”

  人们喜欢用天才、“雨人”来形容这一群体。但事实上,只有极少的、程度很轻的自闭症患者才能自立。

  许多康复机构也给了家长这样的承诺:“一切都会好的。”自闭症患者还有一个很美的名字:“来自星星的孩子”。他们时常被外界描述为天才、“雨人”。

  许多人都喜欢这样的描述——对于家长来说,这让他们看到了对未来的希望;而在旁人看来,这个充满梦幻色彩的词语,更能激发人的爱心。但这两年,有一位患者家长却坚持在做一件惹人不快的事情,就是戳破这个“希望的泡泡”,她认为:“将自闭症患者和特殊才能联系在一起,只会使家长和社会失去平常心,希望破灭以后,艰辛的就更加艰辛。”

  她的儿子叫嘉伟,今年24岁,是上海最早一批被确诊为自闭症的患者之一。最初的许多年,嘉伟的家人也曾逃避过这个事实:“医生诊断出是自闭症,我们还望文生义,以为是上班太忙没顾上陪孩子。这孩子怎么可能是傻的呢?我还觉得他很厉害。”嘉伟很小的时候就喜欢玩圆形的锅盖,一手一个,将它们立在桌面上旋转,可以转半小时不倒,“就像杂技演员一样”。

  长大一点后,嘉伟又拥有了更多让人惊讶的能力:他能记住见过的每一个人,背出母亲通讯录里所有的电话号码。但在另一些方面,嘉伟却从未进步过:他无法自我习得任何生活能力,基本的穿衣、吃饭和过马路等动作,都要靠一遍遍地训练才能学会;他无法应变生活中的任何变化,新事物会让他手足无措,甚至情绪崩溃。用母亲的话来说:“嘉伟就像是一个机器人,每学一件事前,需要录入一段长长的程序。录入完以后,他就再也不会忘记,并把它刻板化。”

  但刻板化也带来了新的问题。家里人曾花了很长时间,教嘉伟怎样整齐地挂毛巾,但这个行为在几个月后竟然被刻板化为一种强迫症:每次洗完脸后,嘉伟都要在毛巾架前折腾十多分钟,直到毛巾的四个角都整整齐齐一丝不苟。

  这样的问题层出不穷,由于自闭症患者缺乏理解社交的能力,只能在重复的训练中习得每一个具体的社会规则。导致“每次扑灭一个问题,就有新的问题冒出来”,和自闭症孩子共同的生活就像一场战争,家长们“要在战争中学会战争”。

  由于没有经济能力将孩子送去培训机构,当幼年的嘉伟被诊断出患有自闭症后,家人们只能自行摸索,试图用父母的爱心和敏感取代专业教师的力量。他们将日常生活的每个步骤拆分出来,变成一种程序,再通过反复的强化训练“输入”给儿子。

  这种训练方式有时过于残酷。嘉伟四五岁的时候,喜欢到处乱跑,甚至打开家门就跑得没影。家人不敢追他,担心儿子会习惯这种“奔跑-追逐”的模式。因此,只要出门,母亲就用力抓住嘉伟的胳膊,嘉伟越想跑,她就拉得越紧,有时甚至令儿子发出痛呼。最后,这样的坚持,终于让嘉伟改掉了这个毛病。

  随着嘉伟的长大、成年,他的妈妈越来越觉得,孩子真正需要的,并不是那些所谓的特殊才能。“英国有个自闭症患者能把听过的演讲稿一字不差地背出来,中国也有自闭症孩子可以在不识五线谱的情况下弹出听过一遍的钢琴曲。可是那有什么用?如果离开父母,他们连基本的自理能力都不会。生存不下去,谈何才能?”

  “要有平常心。”这是在和儿子斗智斗勇24年后,他们总结出的经验,“绝大多数自闭症患者都伴随着智力缺陷,只有极少的、程度很轻的那一部分人能够自立。你总不能用金字塔尖的状态去形容整个群体吧?”

  残酷的真相

  自闭症患者没有办法康复成正常人。相反,许多患者在被逼着成为正常人的过程中,出现了情绪崩溃。

  抱有同样观点的,还有田惠萍。1993年,这个自闭症患儿的母亲创办了中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所。在李连杰主演的电影《海洋天堂》中,自闭症患者大福的原型正是取材自田惠萍的儿子杨弢。

  二十多年过去了,如今,田惠萍觉得,一项新的使命落到了她的肩头,那就是“说出真相”:“我今天站出来,是要告诉大家关于自闭症的真相,一个残酷的真相——自闭症是终生的障碍,自闭症患者没有办法康复成正常人。”

  在目前的科学认知中,就像“断了的手脚无法生长”一样,自闭症事实上无法治愈。但这个真相违背大多数家长和社会公众的期待,在此之前,许多家长都以将孩子变成正常人为终极目标。他们误以为,通过不断的训练,孩子就能“康复”,甚至有许多机构也因此将“康复”视为己任。

  为了实现“康复”这个目标,还有许多家长无视孩子的功能和接受程度,坚持送他们去普通学校随班就读,但事实上,这个选择的后果往往并不理想。

  并不能说把自闭症孩子送去普通学校随班就读这个决定,本身有多大的问题。自闭症患者最缺乏的是社交,跟普通人接触能够提高他们这方面的能力。但在现有的体制内,融合教育的缺位,使自闭症孩子在普通学校中处境艰难。

  在上海自闭症家长互助会的早期成员中,一个1992年出生的男孩曾被许多人羡慕。他的父母将他送去了普通小学读书,学校还破格允许男孩的奶奶来陪读。但在课堂上,他听不懂老师讲课,无法加入同学的对话,这种疏离感使他的情绪不稳定,甚至会在上课时发出尖声喊叫。老师让同学“容忍”——但俯下身容忍是一个很累的姿态,坚持不了多久,这个自闭症孩子渐渐被全班同学讨厌。后来,他的父亲每天骑着助动车守候在学校门口,随时等着把儿子接回去。尽管如此,家长的看法仍是“在学校里呆半个小时也是好的”。

  除此以外,父母还希望孩子能够完成作业,把成绩考得好点。从很小开始,这个孩子每天要做作业做到深夜:抄写词语还可以应付,最困难的是需要理解能力的数学应用题,家长后来回忆,孩子童年的大部分时光都用来和应用题较劲了。

  终于,在读中学的某一天,这个男孩的情绪突然崩溃,数次做出了用电线缠住脖子等自伤行为。在退学去辅读学校就读后,情况依然在不断地恶化。最近,家长们听到的消息是,他已经需要靠精神类药物来稳定情绪了。

  “不能接受真相,硬逼着自闭症患者变成正常人,导致他们在青春期突然情绪崩溃的例子,比比皆是。后果非常可怕。”田惠萍说,“关于自闭症的教育,这个社会还有很多值得反思的。”

  同样意识到这个问题的,还有“青聪泉”的创办人陈洁。在国内诸多自闭症服务机构中,陈洁的身份比较特别:和绝大多数机构的创办者不一样,陈洁本人并非自闭症患者的家长。2004年,她打算在社区开一个早教中心,结果第一批前来报名的孩子中,就有一个自闭症患儿。那位一直在流泪的父亲,让陈洁最终决定,将“青聪泉”发展成一个专门为自闭症患者提供服务的机构。

  陈洁觉得,身份不同带给她的抽离感,让她能够更加理性地去思考自闭症教育这个问题。“曾经也走了些弯路。”她承认,家长希望孩子“变得正常”的心是那么迫切,机构曾被推动着走了错误的方向,把大量精力放在教孩子说话、认图形和数数字等“硬指标”上,似乎每掌握一种技能,自闭症儿童就向正常孩子前进了一步。直到有一天,陈洁看到了一个严重自闭症患者成年后的症状:他数次撞墙自伤,墙上到处是他留下的血印。

  她的心态发生了转变:“首先要接纳他们的不同,随后是去理解、尊重他们的意愿。‘青聪泉’等机构存在的意义,并非通过高压训练让自闭症患者变得接近正常人,而是为了帮助他们这个世界中更快乐、更有尊严的生活。”

  “绝不以消灭自闭症作为目的。”田惠萍说,“在整个社会的潜意识中,跟残疾人共同生活的负担很重,对它的恐惧导致了我们总是抱有不切实际的幻想。而接受了真相的人,就能带着孩子、尊重他,共同地去生活,这样生活同样会很精彩。”

  真正的希望

  自闭症患者和正常人的不同无法消弭,但平常心却能够填平两者共处于同一个世界的鸿沟。

  面对自闭症群体,缺乏平常心的,不仅仅是家长,还有社会。

  今年的“世界自闭症日”来临之际,陈洁带着四百多名志愿者,来到地铁、公园、商场等公共场合,为人们普及自闭症的知识,以提高公众对这一群体的关注。“关爱这一群体,不需要普通人做什么特别的奉献。”她说,“在公共场合,他们随时可能出现在你身边,也有可能会出现一些夸张的举动。这时候,你不要害怕、不要指责,只要说一声‘不要这样’就好了。”

  自闭症患者的家属们则希望自闭症患者和这个世界的关系会变得更加轻松、平常:“我们做家长的,不以弱者自居,不觉得外界总是带着敌意针对我们,我们尽己所能教孩子行为规范,出门在外的时候不给大家添麻烦。那么,别人看到我们的时候呢,既不要害怕,也不需要展现施救的姿态。接纳我们的特殊,付之一笑,就很好。”

  而融合教育的目的,就是培养正常孩子与残疾孩子相处时的“平常心”。在台湾,自闭症孩子在普通学校中随班就读的现象非常普遍,有时候他们会发脾气、大吵大闹,普通学生就会用很正常的口气提示他们“你吵到大家了”。如果情绪出现了失控,还会有老师将他们带去专门的资源教室,等平静下来以后再送回去。融合教育的意义不仅在于给了自闭症患者更多和普通人相处的机会,从更大的程度上来说,它还教会了正常孩子怎样与和自己不同的人相处。当他们长大以后,就能够以平常心去接纳社会上的残疾人士。

  自闭症患者和正常人的不同无法消弭,但平常心却能够填平两者共处于同一个世界的鸿沟。在上海上万名已被确诊的自闭症患者中,有极个别人幸运地得到了这样的对待,并改变了自己的命运,小欧就是其中一个。

  小欧曾在一所普通小学里读到毕业,但终于在初中的第一个学期里,因为青春期的伤人行为被劝退。离开学校后,他无所事事,到处游荡,偶尔发现捡垃圾可以卖钱,便在城市里以捡垃圾为生。母亲看不住他,也没有办法整天跟着他,教会儿子如何坐地铁回家后,便任他每天离家乱逛。

  “每一次回到家,这孩子的行为都会变得更加怪异。”小欧的母亲说。她不知道小欧在外面遭遇了什么,但孩子越来越经常地佝偻着身体,双臂交叉挡住自己的头,仿佛抵抗着并不存在的挨打者,有一回,她甚至看到小欧的脸上被人吐了一口唾沫,“他恐惧、畏光、说话越来越不利索。”

  就在这家人几乎要放弃希望的时候,去年,有一家外企提出,愿意给自闭症患者提供一些就业岗位。在数十名符合年龄的患者中,最终入选了5名进入这家外企工作,小欧就是其中之一。

  工作的性质很简单:只要在仓库中,将不同型号的衣服放到对应的架子上——这是一项简单重复的工作,非常适合自闭症患者。更重要的是,在这里,没有人在乎他的异常。第一天上班,就有个同事在吃中饭时给小欧夹了一只鸡腿,这让他大吃一惊,怯生生地问:“要钱吗?”同事回答:“要个啥钱!”那一天,小欧见人就问:“‘要个啥钱’到底是要不要钱呢?”

  “他真的很可爱,我们都很喜欢他。”小欧的同事小艾说,头一回见面时,她也有些担心,生怕自己会因为行为不当刺激到对方,但见面后,小欧温和而有礼貌地向她打了招呼,“最初,他能说的话不多,一来一去总是那么几句:你好,我叫小欧,你叫什么名字?后来我们常常跟他聊天,他能说的句子就越来越长了。最厉害的是,他能记得全公司几百个人的名字,包括已经离职的同事。他常常会时不时地提起说,某某怎么好久不出现啦?某某干什么去啦?”

  “虽然他有一些特别,但大家已经完全把他当成了一个普通同事。”小艾说,“他很热爱这份工作,总能把衣服整理得又快又好,减轻了我们很大的压力。从这一点上来说,我们甚至很感谢他。”

  随着仓库的门缓缓打开,记者看到了小欧。在这间几十平米、堆满衣物的仓库里,小欧神情轻松、怡然自得,伴随着他表达高兴时特有的奇怪声音,将衣服一件件地挂在架子上。陌生人的到来并没有让他停止工作:“你好,我叫小欧,很高兴认识你。但我现在很忙,结束工作了我们才能聊天……”

  这样的场景,或许是大部分自闭症患者和他们家庭真正的希望所在。但一个美好的世界,并非凭空而来,需要社会中每一个人的参与和努力。而每一次推动一点点,向前一点点,总有一天会到达那个目标。


 

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